Innsyn i MS-register via helsenorge.no
Alle med sykdommen Multippel Sklerose (MS) som har samtykket til deltagelse i Norsk MS-register og biobank, kan nå få se sine egne data via helsenorge.no.
Dataene er oppsummert i en oversiktsfigur over behandling, bivirkninger, funksjonsskår (EDSS) og attakker. I tillegg kan man se tabeller som gir mer detaljert oversikt over hva som er registrert. For å kunne se disse dataene må man være innlogget på helsenorge.no. Her ser pasienten de samme data som behandler ser.
– Ved å få slik oversikt over eget forløp blir det lettere å forstå og delta i vurderinger og beslutninger om behandling og oppfølging. I tillegg blir det enklere for pasienter å bidra til kvalitetssikring ved for eksempel å be om at feilregistrering endres eller foreslå forbedringer som kan gjøre registeret mer nyttig på sikt, sier daglig leder for MS-registeret Jan Harald Aarseth.
