Hopp til hovedinnhold

Innsyn i MS-register via helsenorge.no

Alle med sykdommen Multippel Sklerose (MS) som har samtykket til deltagelse i Norsk MS-register og biobank, kan nå få se sine egne data via helsenorge.no.

Dataene er oppsummert i en oversiktsfigur over behandling, bivirkninger, funksjonsskår (EDSS) og attakker. I tillegg kan man se tabeller som gir mer detaljert oversikt over hva som er registrert. For å kunne se disse dataene må man være innlogget på helsenorge.no. Her ser pasienten de samme data som behandler ser.  

– Ved å få slik oversikt over eget forløp blir det lettere å forstå og delta i vurderinger og beslutninger om behandling og oppfølging. I tillegg blir det enklere for pasienter å bidra til kvalitetssikring ved for eksempel å be om at feilregistrering endres eller foreslå forbedringer som kan gjøre registeret mer nyttig på sikt, sier daglig leder for MS-registeret Jan Harald Aarseth.  

Innsyn i MS-register via helsenorge.no
Eksempel på grafisk fremstilling av sykdomsforløp med opplysninger om behandling, bivirkninger, funksjonsskår, attakker(forverringsperioder) og utført MR. Figuren starter ved debut av sykdommen og går frem til dagens dato.