Hopp til hovedinnhold
Søk

Prosjekt Helsedata

Rapportert inn av: Direktoratet for e-helse
Rapporteringsdato: 30.06.2023
Last ned PDF

Prosjektet er en videreføring av deler av Helsedataprogrammet, og har som formål å sørge for at gjenstående leveranser i helsedatasatsingen realiseres. 

Nøkkelinformasjon

Status

Under kontroll

Strategimål

3 - Helsedata til fornying og forbedring

Eier

Direktoratet for e-helse

Risiko

Middels

Kontaktperson

Åsa Karen Otterstedt

Segment

Samstyre

Samarbeidsprosjektet om data- og analysetjenester er en formalisering av anbefalingen om gjenbruk av eksisterende og relevante analyseinfrastrukturer og tjenester (heretter data- og analysetjenester) i offentlig og privat sektor.
Målene om enklere, raskere og sikrere tilgang til, og økt bruk av helsedata står seg, selv om Helseanalyseplattformen ble avviklet.
Prosjektets overordnete omfang i 2023 gjelder eksisterende data- og analysetjenester i universitets- og høyskolesektoren (heretter UH-sektoren) og microdata.no, som eies av SSB og Sikt.
Det er to tema som vi skal arbeide videre med, utredning av infrastrukturer i helseforetakene som kan være relevante å knytte til økosystemet, samt kompetanse og tjenester i næringslivet.

Status

Under kontroll

Overordnet status er endret fra rød til grønn på grunn av justert målbilde som et resultat av beslutning om å avvikle Helseanalyseplattformen. Helsedataservice (HDS) overtok vedtaksmyndighet for 11 sentrale helseregistre fra 15. mars 2023. Dette er i henhold til forskrift om nasjonal tilgjengeliggjøring av helsedata som ble vedtatt 20. januar 2023. Dette omfatter også vedtaksmyndighet knyttet til dispensasjon fra taushetsplikt fra Helsedirektoratet og REK. Arbeidet skjer i tett samarbeid med FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Statens legemiddelverk og Norsk helsearkiv. I henhold til oppdrag i tildelingsbrev avvikles arbeidet med Helseanalyseplattformen, og arbeidet med å tilrettelegge for gjenbruk av eksisterende data- og analysetjenester prioriteres. Det jobbes med ulike tiltak, som å avklare roller og ansvar for økosystemet for helseanalyse, etablere et samarbeidsfora for infrastruktur-leverandører, etablere krav for sikre analysetjenester og datatransport, samt øke synlighet og bruk av eksisterende tjenester. Det jobbes med å inkludere flere kilder og videreutvikle helsedata.no. Saksbehandlingssystemet Pega er fortsatt i pilot, med gode erfaringer så langt. Det er dialog med flere registerforvaltere om å ta i bruk tjenesten.

Risiko

Middels

Manglende tillit hos forskere på grunn av store restanser og lang saksbehandlingstid for tilgang til helsedata Manglende økonomiske rammer for videre investeringer i økosystemet for helseanalyse Manglende kapasitet og/eller budsjett blant registrene til å realisere løsninger, gevinster eller ta i bruk fellesløsninger

Leveranser

Prosjektet er ferdig med 3 av 6 leveranser.

  • Data- og analysetjenester (Helseanalyseplattformen)

    Ferdigstilt og levert: Ja

    Leveransedato: 01.01.2023

    Utrede alternative løsninger for dataplattform og analysetjenester. Videre plan avhenger av beslutninger fra utredningen.

  • Microdata

    Ferdigstilt og levert: Nei

    Leveransedato: 17.12.2023

    Planlegge utvidet test av microdata

  • Helsedataservice med vedtaksmyndighet

    Ferdigstilt og levert: Ja

    Leveransedato: 31.12.2023

    HDS utvider sitt ansvar og forberedelser er i gang for å kunne fatte vedtak om utlevering av data når ny forskrift om vedtaksmyndighet trer i kraft

  • Søknad- saksbehandling og metadatatjenester

    Ferdigstilt og levert: Ja

    Leveransedato: 31.12.2023

    Saksbehandlingssystemet Pega er innført som pilot hos HDS, Kreftregisteret og Norsk helsearkiv. Videreutvikling og innføring av Pega til nye registerforvaltere fortsetter i 2023 sammen med bredding og innføring av felles søknadsskjema og bredding og tilpasning av helsedata.no og variabelkatalog.

  • Analyserom

    Ferdigstilt og levert: Nei

    Leveransedato: 31.12.2023

    I samarbeid med Universitets- og høyskolesektoren innføre en prosess for valg av analyserom via felles søknadsskjema. Leveransen inkluderer å få flere registerforvaltere til å overføre data på en sikker måte uten manuell opplastning til et analyserom

  • Krav til sikre analyserom og transport (EU prosjekt)

    Ferdigstilt og levert: Nei

    Leveransedato: 01.04.2025

    Direktoratet for e-helse har søkt om penger fra EU fra EU4Health-programmet helse til prosjektet (SPUHiN), som arbeider med å fremtidige krav til sikre analyserom og sikker datatransport i forbindelse med innføring av European Health Data Space.