Prosjekt Helsedata
Prosjektet er en videreføring av deler av Helsedataprogrammet, og har som formål å sørge for at gjenstående leveranser i helsedatasatsingen realiseres.
Strategimål
3 - Helsedata til fornying og forbedring
Eier
Direktoratet for e-helse
Risiko
MiddelsKontaktperson
Åsa Karen Otterstedt
Segment
Samstyre
Status
Under kontroll
Overordnet status er endret fra rød til grønn på grunn av justert målbilde som et resultat av beslutning om å avvikle Helseanalyseplattformen. Helsedataservice (HDS) overtok vedtaksmyndighet for 11 sentrale helseregistre fra 15. mars 2023. Dette er i henhold til forskrift om nasjonal tilgjengeliggjøring av helsedata som ble vedtatt 20. januar 2023. Dette omfatter også vedtaksmyndighet knyttet til dispensasjon fra taushetsplikt fra Helsedirektoratet og REK. Arbeidet skjer i tett samarbeid med FHI, Helsedirektoratet, Kreftregisteret, Statens legemiddelverk og Norsk helsearkiv. I henhold til oppdrag i tildelingsbrev avvikles arbeidet med Helseanalyseplattformen, og arbeidet med å tilrettelegge for gjenbruk av eksisterende data- og analysetjenester prioriteres. Det jobbes med ulike tiltak, som å avklare roller og ansvar for økosystemet for helseanalyse, etablere et samarbeidsfora for infrastruktur-leverandører, etablere krav for sikre analysetjenester og datatransport, samt øke synlighet og bruk av eksisterende tjenester. Det jobbes med å inkludere flere kilder og videreutvikle helsedata.no. Saksbehandlingssystemet Pega er fortsatt i pilot, med gode erfaringer så langt. Det er dialog med flere registerforvaltere om å ta i bruk tjenesten.
Risiko
Middels
Manglende tillit hos forskere på grunn av store restanser og lang saksbehandlingstid for tilgang til helsedata Manglende økonomiske rammer for videre investeringer i økosystemet for helseanalyse Manglende kapasitet og/eller budsjett blant registrene til å realisere løsninger, gevinster eller ta i bruk fellesløsninger
Leveranser
Prosjektet er ferdig med 3 av 6 leveranser.
-
Data- og analysetjenester (Helseanalyseplattformen)
Ferdigstilt og levert: Ja
Leveransedato: 01.01.2023
Utrede alternative løsninger for dataplattform og analysetjenester. Videre plan avhenger av beslutninger fra utredningen.
-
Microdata
Ferdigstilt og levert: Nei
Leveransedato: 17.12.2023
Planlegge utvidet test av microdata
-
Helsedataservice med vedtaksmyndighet
Ferdigstilt og levert: Ja
Leveransedato: 31.12.2023
HDS utvider sitt ansvar og forberedelser er i gang for å kunne fatte vedtak om utlevering av data når ny forskrift om vedtaksmyndighet trer i kraft
-
Søknad- saksbehandling og metadatatjenester
Ferdigstilt og levert: Ja
Leveransedato: 31.12.2023
Saksbehandlingssystemet Pega er innført som pilot hos HDS, Kreftregisteret og Norsk helsearkiv. Videreutvikling og innføring av Pega til nye registerforvaltere fortsetter i 2023 sammen med bredding og innføring av felles søknadsskjema og bredding og tilpasning av helsedata.no og variabelkatalog.
-
Analyserom
Ferdigstilt og levert: Nei
Leveransedato: 31.12.2023
I samarbeid med Universitets- og høyskolesektoren innføre en prosess for valg av analyserom via felles søknadsskjema. Leveransen inkluderer å få flere registerforvaltere til å overføre data på en sikker måte uten manuell opplastning til et analyserom
-
Krav til sikre analyserom og transport (EU prosjekt)
Ferdigstilt og levert: Nei
Leveransedato: 01.04.2025
Direktoratet for e-helse har søkt om penger fra EU fra EU4Health-programmet helse til prosjektet (SPUHiN), som arbeider med å fremtidige krav til sikre analyserom og sikker datatransport i forbindelse med innføring av European Health Data Space.