Søk

Bedre bruk av helsedata

Effektiv og sikker tilgang til helsedata er en forutsetning for forskning og utvikling av gode helse- og omsorgstjenester.

Hvorfor dør vi ikke lenger av spedalskhet i Norge? Det kan vi blant annet takke helseregistrene våre for.

Norge har helseregistre og helsedata i verdensklasse. Helsedata fra disse registrene gjør blant at vi kan drive forskning på helse og sykdommer, og utvikle bedre medisiner og behandlingsmetoder og styrke beredskapen for eksempel i en pandemi-situasjon. For å hente ut denne kunnskapen på en effektiv måte, kreves det imidlertid at det finnes løsninger som gir enkel og på samme tid sikker tilgang til helsedataene.  

For å hente ut denne kunnskapen på en effektiv måte, kreves det imidlertid at det finnes løsninger som gir enkel og på samme tid sikker tilgang til helsedataene.  

Helsedataprogrammet, som pågikk fra 2017-2021, har vært den store satsingen for å legge til rette for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Satsingen fortsetter nå i Direktoratet for e-ehelse og gjennom tett samarbeid med blant andre Kreftregisteret, Folkehelseinstituttet, Helsedirektoratet og Norsk Helsearkiv.

Det stor interesse rundt helsedataområdet. Et nøkkeltiltak er Helseanalyseplattformen, som tillegg til de helsemessige gevinstene vil ha samfunnsøkonomisk nytteverdi. I desember 2021 ble arbeidet med plattformen satt på pause i lys av Schrems II-dommen. Andre sentrale leveranser som Helsedataservice imidlertid ikke berørt, og det jobbes med å re-planlegge og se på alternativer for å kunne realisere data- og analysetjenestene som skal leveres på Helseanalyseplattformen.

Slik ligger vi an

Kommet langt
  • Prosjekt Helsedata starter opp. Skal følge opp gjenstående leveranser fra Helsedataprogrammet.
  • Arbeidet med å styrke Helsedataservice som nasjonal førstelinjetjeneste fortsetter.
  • Det jobbes med alternativvurderinger som følge av beslutningen om å sette arbeidet med Helseanalyseplattformen på pause
  • Helsedata.no videreutvikles som veien inn til helsedata, med gode veilednings- og rådgivningsverktøy for brukere av helsedata.
  • Arbeidet med Helseanalyseplattformen satt på pause i desember lys av Schrems II-dommen.
  • Helsedataservice etablert på Tynset, hvor Norsk helsearkiv allerede er lokalisert. Helsedataservice skal være førstelinjetjeneste for forskere og andre som søker tilgang til helsedata. 
  • Helsearkivregisteret tilgjengeliggjort på helsedata.no. Dette registeret, som forvaltes av Norsk helsearkiv, tilgjengeliggjør både strukturerte registerdata og hele, ustrukturerte pasientjournaler. Slik kan vi få dypere innblikk i nasjonens sykdoms- og helsehistorie.
  • Bygging av Helseanalyseplattformen startet. Helseanalyseplattformen skal være en sikker teknisk plattform som forenkler tilgangen til helsedata, og legger til rette for avanserte analyser på tvers av registre og datakilder. Helseanalyseplattformen vil blant annet gi mer, raskere og bedre forskning – som igjen gir bedre helse. 
  • Viktige endringer i helseregisterloven vedtatt på Stortinget. Endringene er en forutsetning for det videre arbeidet med tilgjengeliggjøring og økt utnyttelse av helsedata, og for nøkkelprosjekter som Helseanalyseplattformen og Helsedataservice.
  • Veileder for bruk av FAIR-prinsipper, arkitekturprinsipper som skal sikre at forskningsdata kan deles og gjenbrukes, publisert. 
  • Felles søknadsskjema på helsedata.no lansert. I Felles søknadsskjema kan man søke om tilgang til data fra mange ulike datakilder, i ett og samme skjema. Ved lanseringen i desember 2019 samles 47 datakilder i ett søknadsskjema, Flere kilder gjøres tilgjengelig fortløpende.
  • Filoverføringstjeneste lansert. Dette er en tjeneste for sikker overføring av filer, enten fra register til register, eller fra register til forsker.
  • Det er utarbeidet en nasjonal spesifikasjon for metadata (lenke til senere revidert versjon) for å sikre at alle nasjonale helsedatakilder dokumenteres i henhold til en felles minimumsstandard.
  • Helsedata.no lansert. I denne første versjonen gis informasjon og veiledning om ulike helseregistre, hvordan man søker om tilgang til data, tips til søknadsskrivingen, og veiledning til gjeldende regelverk for utlevering av data fra ulike registre.
  • Senere samme år oppgraderes helsedata.no med en variabelutforsker. Med den kan en som trenger data til for eksempel forskning søke seg frem til hva slags variabler som finnes i hvilke helseregistre.
  • Konseptvalgutredning for Helseanalyseplattformen publisert. Dette er starten på et viktig grep for å utnytte det fortrinnet som norske helsedata kan gi med tanke på forskning og analyse på tvers av datakilder. 
  • Første steg med innbyggertjenester realisert, med løsning for innsyn i to sentrale helseregistre på Helsenorge. Flere registre kommer på fortløpende.

Indikatorer innenfor dette satningsområdet: