Søk

Helsedatasatsingen og helsedata.no

Den store satsingen på dette området har vært Helsedataprogrammet, som siden 2017 har jobbet for å gi raskere og sikrere tilgang til helsedata fra landets mange helseregistre og datakilder. 

 

 

En viktig tjeneste utviklet gjennom dette programmet er portalen helsedata.no, som skal gjøre det enklere for forskere å finne helsedataene de trenger. På nettsiden finnes søknadsveiledning, informasjon om kilder til helsedata og et felles søknadsskjema på tvers av helseregistrene.

Helsedataprogrammet ble avsluttet 31.12.2021, men satsingen videreføres av avdeling helsedata og den underliggende seksjonen Helsedataservice i Direktoratet for e-helse, med en mindre prosjektorganisasjon som støtte.

Antall søknader og datakilder på helsedata.no

Siden lanseringen av helsedata.no i desember 2019 og til 31.12.2021 er det mottatt over 960 søknader, og per desember 2021 er 50 helseregistre tilgjengelig for søknad.

Det finnes totalt 18 sentrale helseregistre og 53 nasjonale medisinske kvalitetsregistre, samt et hundretalls mindre kvalitetsregistre, helseundersøkelser og biobanker i Norge. Helsedata.no er under stadig videreutvikling og vil over tid inkludere flere datakilder og nye funksjoner.

Videre arbeid på helsedata-området

I desember 2021 ble det besluttet å sette utviklingen av Helseanalyseplattformen på pause. Bakgrunnen er i hovedsak juridiske utfordringer som følge av Schrems II-dommen. Dette betyr imidlertid ikke at arbeidet med å forenkle tilgangen til norske helsedata stopper opp.

Våren 2022 skal det blant annet vurderes alternative løsninger for data- og analysetjenester. Målet er å vurdere ulike løsninger som vil forenkle tilgangen til og gjøre det langt enklere å analysere data på tvers av registre og kilder.

Videre skal det jobbes med å etablere Helsedataservice som en nasjonal kompetanseenhet og nasjonal tilgangsforvalter, og veilede søkere og behandle søknader fra helsedata.no.

 

Relatert innhold

Direktoratet for e-helse vurderer konsekvenser av felles europeisk helsedataområde (EHDS)

Nylig kom EU-kommisjonen med forslag til forordning for et felles europeisk område for helsedata – European Health Data Space (EHDS). Direktoratet for e-helse arbeider nå med å vurdere hvilke konsekvenser dette kan ha for norsk helse- og omsorgssektor og helsenæring.

En milepæl: Helsearkivregisteret lansert på helsedata.no

Helsearkivregisteret er nå tilgjengelig via helsedata.no med beskrivelser av variabler, og forskere kan nå søke om registerdata fra dem direkte via helsedata.no.

Prosjekt helsedata

Prosjekt Helsedata viderefører målene fra Helsedataprogrammet om bedre utnyttelse, bedre kvalitet og sikrere håndtering av data i de nasjonale helseregistrene.