En milepæl: Helsearkivregisteret lansert på helsedata.no

– Det markerer en viktig milepæl i Helsedataprogrammet, og i arbeidet med å skape bedre tilgang på helsedata på veien mot enda bedre folkehelse, sier Håvard Kolle Riis, direktør avdeling Helsedata, Direktoratet for e-helse.

Norsk helsearkiv

Ti år etter vår død havner pasientjournalene våre fra spesialisthelsetjenesten hos Norsk helsearkiv på Tynset. Der blir de en del av Helsearkivregisteret – et nytt, sentralt helseregister, unikt i verdenssammenheng, hvor journalene blir til helsedata som benyttes i forskningens tjeneste.

I tillegg til å kunne søke om data fra ulike tidsperioder, har Helsearkivregisteret mulighet til å trekke ut journaler og registerdata basert på ICD sykdomskoder, virksomheter, geografi, kjønn og alder og andre relevante variabler.

Omfattende materiale som går over 100 år bakover i tid

Kari Nytrøen er medisinsk forsker og fagdirektør i Seksjon for brukerkontakt hos Norsk helsearkiv. Hun forteller om et omfattende materiale og journaler som strekker seg over 100 år tilbake i tid.

– Har du lyst til å forske på en tilstand hos en spesifikk aldersgruppe gjennom en definert periode i et bestemt geografisk område, hvor alle fikk samme tilleggsdiagnose?  

– Eller forsker du på data fra Kreftregisteret og trenger hele journalen i tillegg? Nå er tilgangen på disse dataene gjort enklere ved at man kan sende inn søknad på helsedata.no, sier hun.

– Data som kommer til å øke i relevans

Ingen andre land har funnet en fremtidig løsning på hva de skal gjøre med sine enorme mengder pasientjournalarkiv. Helsearkivregisteret, som forvaltes av Norsk helsearkiv, tar inn disse i digitalisert form, og kan derfor tilby både strukturerte registerdata og hele, ustrukturerte pasientjournaler for et dypere innblikk i nasjonens sykdoms- og helsehistorie.

Siden Helsearkivregisteret har "hele journalen" kan det også benyttes som et viktig koblingsregister for å supplere andre helseregistre med smalere fokus.

– Våre data kommer bare til å vokse i relevans i de kommende årene. Helsearkivregisteret kommer til å bli det største helseregisteret målt i datavolum, og vil være en viktig datakilde for forskere i framtiden. Det er da flott at vi kan gjøre våre data tilgjengelig på Helsedata.no sammen med de andre nasjonale helse- og kvalitetsregistrene, sier Bjørn Børresen, direktør i Norsk helsearkiv.

– Det gjør det ikke bare lettere for forskere å få tilgang til data, men også at Helsearkivregisteret blir mer kjent som datakilde i flere forskningsmiljøer, understreker han.

Inngangsporten helsedata.no

Helsedata.no er inngangen til å søke om tilgang til helsedata. På nettstedet er det søknadsveiledning, som gjør det enklere å utforske kva som finnes av data, hva som er krav for å søke og hvordan man forbereder og utformer en søknad.

På helsedata.no kan man nå logge inn for å opprette sine egne variabellister, lagre påbegynte og se innsendte søknader.

Helsearkivregisteret er et nasjonalt helseregister som er hjemlet i helselovgivningen, og som forvaltes av Norsk helsearkiv (NHA), som er en del av Arkivverket. Registerets inklusjon på Helsedata.no har ført til noen tilpasninger på grunn av dette.

– Da vi startet utviklingsarbeidet med Helsearkivregisteret, så vi ganske snart at deres behov var litt annerledes enn vi var vant til. De opererer jo blant annet med opplysninger strukturert etter ulike tidsperioder, som krevde noen tilpasninger i selve søknadskjemaet, sier Håvard Kolle Riis.