Søk

Nasjonal spesifikasjon for metadata om helsedata

Dokument som beskriver hvordan metadata fra sentrale helseregistre, nasjonale medisinske kvalitetsregistre og befolkningsbaserte helseundersøkelser skal dokumenteres og eksporteres til Nasjonal variabelkatalog.

Formål og bruksområde

Spesifikasjonen legger føringer for hvordan helsedata til sekundære formål skal dokumenteres.

Spesifikasjonen er en forutsetning for effektiv forvaltning og videreutvikling av den nasjonale variabelkatalogen og variabelutforskeren. Den er også nødvendig for den nasjonale søknadstjenesten og etablering av en nasjonal helseanalyseplattform.

Spesifikasjon er i stor grad basert på den internasjonale standarden DCAT som er en standard for beskrivelse av datasett, datatjenester og datakataloger. Dette legger grunnlaget for effektiv deling av metadata på tvers av sektorer og landegrenser som for eksempel Felles Datakatalog (Digitaliseringsdirektoratet) og den europeiske datakatalogen data.europa.eu.

Gjelder for

Målgruppe for spesifikasjonen er dataforvaltere og tekniske utviklere i nasjonale helsedatakilder.

Den gjelder for registre som skal publisere variabellister på helsedata.no:

  • sentrale helseregistre
  • nasjonale medisinske kvalitetsregistre
  • befolkningsbaserte helseundersøkelser
  • andre helserelaterte registre

Om spesifikasjonen

Spesifikasjonen bygger på arbeidet som ble igangsatt i infrastrukturprosjektet Health Registries for Research (HRR).
Første versjon av spesifikasjonen ble publisert i februar 2020 og det er et mål at spesifikasjonen skal utvikles og etableres som en anbefalt standard på sikt.

Variabelkatalog, helsedata.no og variabelutforsker

Nasjonal variabelkatalog

Nasjonal variabelkatalog ble etablert i løsningen HealthTerm i 2019. HealthTerm ble anskaffet av Direktoratet for e-helse primært som en forvatningsløsning for kodeverk og terminologi, men viste seg også egnet for å forvalte metadata om helsedatakilder.

HealthTerm er levert av den danske bedriften CareCom AS.
Nasjonal variabelkatalog gjør det mulig å berike metadataene med koblinger til begreps- og informasjonsmodeller, helsefaglige kodeverk og terminologi, herunder legge til rette for harmonisering av variabeldefinisjoner og bedre funksjonalitet i den nasjonale variabelutforskeren.

Helsedata.no og variabelutforskeren

Helsedata.no er inngangsportalen for å søke om tilgang til helsedata fra majoriteten av de nasjonale helsedatakildene. Løsningen består av en oversikt over helsedatakilder, en variabelutforsker og et søknadsskjema for å søke om data.

Variabler og metadata dokumentert i henhold til denne spesifikasjonen kan publiseres i variabelutforskeren.

Helsedata.no og variabelutforskeren er utviklet av Norsk helsenett på oppdrag fra Direktoratet for e-helse. Det primære formålet med variabelutforskeren er at forskere enkelt skal få oversikt over hvilke helsedata som finnes tilgjengelig, samt gjøre dem mest mulig selvhjulpne når det gjelder å definere hvilke variabler fra hvilke helsedatakilder de ønsker å søke om tilgang til.

Kontakt

Truls Korsgaard, seniorrådgiver
Fant du det du lette etter?
Ja Nei