Helsedatasatsingen og helsedata.no

Helsedataprogrammet ble avsluttet 31.12.2021, men satsingen ble videreført i Direktoratet for e-helse ved seksjon Helsedataservice. På starten av 2024 ble seksjonen overført til Folkehelseinstituttet (FHI).

Antall søknader og datakilder på helsedata.no

Nettportalen helsedata.no skal gjøre det enklere for forskere å finne helsedataene de trenger. På nettsiden finnes søknadsveiledning, informasjon om kilder til helsedata og et felles søknadsskjema på tvers av helseregistrene.

Siden lanseringen av helsedata.no i desember 2019 og til 31.12.2023 er det mottatt 1768 søknader. Dette er en økning fra 1311 mottatte søknader innen slutten av 2022. I 2023 var det en nedgang i tilgjengelige datakilder gjennom søknadskjema fra 52 til 49. Årsaken til nedgangen er at gamle kilder har blitt erstattet og at noen er fjernet da de ikke lenger er ansett som relevante.  

Videre arbeid på helsedata-området

I 2023 ble det besluttet at det skulle gjennomføres en større omorganisering av den sentrale helseforvaltningen. Blant endringene er en samling av arbeidet med helseregistre i Folkehelseinstituttet (FHI). Helsedataservice har som følge blitt overført fra Direktoratet for e-helse til FHI.

Sentraliseringen innebærer også at Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og Egg- og sæddonorregisteret (inkludert Mor- og donorkoderegisteret) overføres fra Helsedirektoratet til FHI. Også forløperen til Kommunalt pasient- og brukerregister IPLOS overføres. Kreftregisteret flyttes fra Oslo universitetssykehus (OUS) til FHI.

Som en følge av endringene har FHI fått i oppdrag å utarbeide en ny strategi for helsedata, for å utvikle og modernisere helseregistrene og for å hente ut gevinster av et samlet registermiljø.

FHI har også fått i oppdrag å samarbeide med universitets- og høyskolesektoren om å utvikle mer effektive og sikre løsninger for overføring av data til eksisterende data- og analysetjenester. Instituttet skal levere en plan for aktiviteter i 2024 med frist 1. juni 2024, som blant annet tar høyde for prosjektarbeidet i SPUHiN. FHI v/ Kreftregisteret samarbeider videre med SIKT/SSB om microdata-tjenesten, og det gjenstår noen avklaringer før testing av kreftregisterdata kan starte på microdata.no.

Det er fortsatt store restanser hos enkelte registerforvaltere, som medfører lang utleveringstid for helsedata. Dette er ikke en ny situasjon, men noe som har vedvart over flere år. Det har vært gjort harde prioriteringer i 2023 og jobbet fokusert med enkelte av disse restansene. Arbeidet vil videreføres i 2024 og vil følges opp med blant annet med kvartalsvis rapportering til Helse- og omsorgsdepartementet.